Do Quinari: Mãe de criança com síndrome rara faz apelo por atendimento especializado
Fernanda Carynne, moradora de Senador Guiomard, gravou um vídeo publicado neste fim de semana pelo perfil @maes_que_se_acolhem, no Instagram, para denunciar a falta de assistência do poder público ao filho Heitor, de 2 anos e 4 meses, diagnosticado com paralisia cerebral evolutiva associada a uma síndrome genética rara de doença mitocondrial, segundo ela, Heitor é considerada a terceira criança com ocorrência do tipo registrada no Brasil.
Ela conta que Heitor nasceu sem intercorrências, mas aos 5 meses de idade apresentou regressão no desenvolvimento, parou de levar objetos à boca e de sorrir. Logo em seguida, teve a primeira convulsão, foi internado e entubado. Após investigação médica, chegou-se ao diagnóstico da síndrome, que provoca perda progressiva dos movimentos, da audição e da visão. A criança também não consegue realizar a deglutição e aguarda a realização de uma gastrotomia. Nos últimos dias, desenvolveu pneumonia e apresenta sintomas como vômito e refluxo.
Fernanda relatou que o município não dispõe do programa Melhor em Casa e que Heitor precisa de fisioterapia. “Eu não tenho condições de estar levando ele, Sair daqui do município, chegar lá, é 30 minutos de fisioterapia. E a gente não tem essas condições”, disse. Segundo ela, o único atendimento médico disponível localmente é de um clínico geral que visita a cada três meses para passar receitas.
A mãe também relatou que a fórmula alimentar do filho foi negada pelo Estado e que ela precisa comprar por conta própria todos os insumos necessários. A família vive exclusivamente do Benefício de Prestação Continuada (BPC) recebido pela criança, equivalente a um salário mínimo, com o qual Fernanda precisa custear alimentação, energia elétrica e todos os cuidados do filho. Ela precisou abandonar o emprego para se dedicar integralmente ao cuidado de Heitor.
Entre as demandas apresentadas está também a cadeira de rodas adaptada para a criança. “Dei entrada na cadeira de rodas dele e nada ainda. Vou ter que judicializar pra poder ganhar essa cadeira de rodas”, afirmou. Heitor ainda dorme no berço. “O meu sonho é equipar um quarto pra ele, com cama, com oxigênio que ele precisa. Tudo adaptado pra ele”, disse Fernanda.
A mãe encerrou o vídeo com um apelo direto às autoridades. “Eu peço que as autoridades olhem por ele. Olhem por nós. Que alguém me ajude, nos ajude”, concluiu.
Veja o vídeo:
Fonte: ac24horas
