DPE atende criança de 2 anos com síndrome rara em Senador Guiomard
A Defensoria Pública do Acre realizou, na quarta-feira (10), uma visita domiciliar à família de Heitor dos Santos Neri, de dois anos e dois meses, portador de doença mitocondrial associada à Síndrome de Leigh, condição neurológica genética rara que compromete a produção de energia das células e afeta o sistema nervoso central. A criança mora em Senador Guiomard e depende de cuidados permanentes para sobreviver.
Heitor é acamado, respira por traqueostomia e se alimenta por sonda. A mãe, Fernanda Silva dos Santos, abriu mão do emprego para se dedicar integralmente ao filho. A única renda da família é o Benefício de Prestação Continuada (BPC) recebido pela criança. “Eu tenho que comprar leite, fraldas, vitaminas, materiais de higiene, pagar energia, gás e todas as despesas da casa. Não estou mais conseguindo dar conta apenas com o benefício”, disse Fernanda.
Além das dificuldades financeiras, a mãe relatou que o fornecimento de fórmula alimentar especial foi negado pelo poder público e que fraldas não são entregues com regularidade. A família também enfrentou corte no fornecimento de energia elétrica, apesar de a criança depender de equipamentos como respirador e aspirador de secreção. “Ele precisa do respirador, do aspirador de secreção e de outros equipamentos que dependem de energia. Sem isso, a vida dele corre risco”, afirmou Fernanda.
A visita foi conduzida pelo defensor público Gerson Boaventura de Souza, chefe do Núcleo de Promoção e Defesa dos Direitos Humanos da Pessoa Idosa e da Pessoa com Deficiência (Nudiped), acompanhado do assistente de gabinete civil Francnelison Conceição de Oliveira, da unidade da Defensoria em Senador Guiomard.
Durante o atendimento, a equipe identificou demandas nas áreas de saúde, fornecimento de insumos e assistência social. “Tomamos conhecimento da situação do Heitor, que é uma situação muito peculiar. E constatamos que há diversas demandas que exigem providências tanto na esfera judicial quanto extrajudicial”, declarou Gerson Boaventura.
Entre as prioridades identificadas está a realização de um procedimento cirúrgico considerado urgente. “A situação requer urgência. Vamos adotar as medidas necessárias, inclusive junto à Secretaria de Estado de Saúde, para que essa cirurgia seja realizada o mais rápido possível. O Heitor não pode mais aguardar”, afirmou o defensor.
A atuação da Defensoria será dividida entre o Nudiped, que ficará responsável pelas providências extrajudiciais, enquanto a unidade de Senador Guiomard conduzirá as medidas judiciais que se fizerem necessárias. As informações são da assessoria da Defensoria Pública.
Fonte: ac24horas
